Facebook

Twitter

Strava

Al jaren vinden we dat we jaarlijks iets moeten doen voor het goede doel. Nu hebben we de laatste jaren een lichte voorkeur opgebouwd voor Duchenne Heroes. Al 10 jaar lang ondersteunen we teams die deze zware mountainbike tocht gaan rijden. Maar ook zijn we al een aantal; jaar hoofdsposor van deze teams.

Inmiddels hebben we 4 keer meegedaan en aankomende September rijden we voor de 5e keer mee.

Uitleg:

Wat is Duchenne spierdystrofie en wat houdt Duchenne Heroes in?

Wat is Duchenne?
De ziekte van Duchenne heeft impact op álles. Het komt vooral voor bij jongens. De moeder is draagster en geeft het door aan de zoon in haar buik. Als peuter kunnen de jongens fysiek niet meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen ze vaak niet meer lopen. De spierkracht blijft afnemen tot de jongens niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en ’s nachts tot wel acht keer omgedraaid moeten worden.

Beperkte levensverwachting
Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte dodelijk: vaak worden de jongens niet ouder dan dertig jaar. Daarom is onze deelname en het sponsorgeld dat we ophaalen zo belangrijk!
Stichting Duchenne Parent Project is opgericht door ouders om het weten
schappelijk onderzoek naar een genezing of behandeling te versnellen. De ziekte van Duchenne legt een zware druk op het kind en familieleden. Als het kind ouder wordt, heeft het bijna overal hulp bij nodig. Familieleden zetten alles op alles (vaak met hoge kosten) om de beste behandeling en zorg mogelijk te maken. Kijk voor meer informatie op de site van Duchenne Parent Project (www.duchenne.nl).

Wat is Duchenne Heroes?
Duchenne Heroes is in tien jaar uitgegroeid tot een begrip onder de meerdaagse
mountainbiketochten. In zeven dagen leg je 700 of 500 kilometer af en samen met de andere mountainbikers rijd je door vier landen: Duitsland, Luxemburg, België en Nederland. Op zaterdag 24 september 2016 finishen we in een nog onbekende stad in Noord Brabant. Daar wacht ons een park vol bezoekers, waaronder veel Duchenne gezinnen.

fietsPRO eerbeek Sociale betrokkenheid

Een medicijn voor de ziekte van Duchenne!
Waarom is er geld nodig?
Duchenne is een vrij zeldzame ziekte. Daardoor is er relatief weinig aandacht voor deze ziekte in de medische wereld. En dat terwijl het een vreselijke ziekte is die een enorme impact heeft op het héle gezin. Ouders en andere betrokkenen willen niets liever dan een snelle voortgang van het wetenschappelijk onderzoek. Het gevoel
samen iets te kunnen doen tegen Duchenne is groot, en jij maar hier een groot deel van uit!

Hoe wordt het geld besteed?
Duchenne Heroes is een initiatief van stichting The Event Foundation in samenwerking met Duchenne Parent Project. De opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar Duchenne Parent Project. Deze organisatie is opgericht door ouders van Nederlandse Duchenne patiënten en steunt verschillende onderzoeken naar een genezing. De onderzoeken zijn onder te verdelen in twee richtingen. Sommige onderzoeken richten zich op de verbetering van de mogelijkheden en levenskwaliteit
van de huidige generatie patiënten. Zoals het Rust Roest onderzoek in Nijmegen. Andere onderzoeken richten zich op de toekomstige generatie patiënten, zoals het onderzoek van Prosensa.

Duchenne Parent Project is een zeer deskundige organisatie, die garant staat voor een zorgvuldige besteding van het geld dat zij binnenkrijgt. Wil je in contact komen met de ouders van Duchenne Parent Project? Kijk op www.duchenne.nl of bel met de organisatie van Duchenne Heroes: 088 366 54 60.

Scroll To Top